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男童天生没有眼睛

卡齐姆医生帮迪兰装上水凝胶制成的假眼珠,使迪兰的头部正常发育。

雅各布森一家。
迪兰·雅各布森患有罕见的无眼症,年幼的他以自己的方式在黑暗中探索自己的人生道路。
“为什么孩子睁不开双眼?”
当杰夫和凯伦夫妇两人第一眼看到刚出生的儿子时,他们无法抑制内心深处的剧痛。显然,雅各布森夫妇的孩子有点不对劲。当医生抱着孩子出现在他们面前,夫妇两人发现孩子的眼睛一直紧闭着,无论他的眼前是阳光还是黑暗。护士尽快把孩子从他们面前抱走,而此时仍然躺在病床上的凯伦就快崩溃了。她和杰夫一致的问题是:“为什么我们的孩子睁不开他的双眼?”
凯伦·雅各布森是那种做事按部就班的女人,对于生活出现的各种意外,她总能驾轻就熟地妥善处理。2002年,她经历了两次失败的人工受精后,决定与丈夫先休息一段时间。但一个月后,她居然怀孕了,怀上一对双胞胎。2003年1月,查克利和丹尼埃拉出生了,他们长得很像凯伦。18个月后,好消息再次传来。凯伦又怀上一对双胞胎。怀孕期间,所有的迹象都表明,她将迎来两名健康的孩子。
2005年5月24日,产科医师莎伦帮凯伦接生出双胞胎中的第一个孩子珍娜。杰夫在旁边拍下了这神圣的一刻,产房中充满了愉悦的气氛。几分钟后,第二个孩子迪兰出来了。很快,产房的气氛改变了。
“他好像没有眼睛”
莎伦医生检查了迪兰的肺部,迪兰的眼睛依然紧闭。新生儿一直紧闭双眼并不奇怪,莎伦并没有太注意。护士门德斯在给迪兰挂上标记时,发现他的眼睛有点凹陷。门德斯觉得有点不对劲,马上叫回莎伦医生替迪兰看看。
雅各布森夫妇发现护士和医生低声窃语,医护人员匆匆忙忙地跑来跑去。他们开始有些担忧。凯伦和杰夫不停问莎伦医生:“一切还好吗?”
莎伦医生先料理了凯伦的伤口并帮她盖上毯子,然后拉了一张椅子坐到她的身边。莎伦看着凯伦的眼睛说:“你的儿子出了一点问题。他好像没有眼睛。”当时在止痛药的作用下,凯伦的意识还不是很清醒,她竭力想听清医生的话。她只能躺在那里,看着医生,什么也说不了,然后默默地流泪。
随后,杰夫也进来了,莎伦医生又把消息跟他说了。看着在摇篮中熟睡的迪兰,杰夫不可置信地摇着头,对医生说:“这怎么可能?”莎伦医生解释道,当迪兰还在母亲身体内成长早期,便已失去了一些东西。
“当时我差点疯了,几乎无法听懂别人跟我说的任何话。”杰夫回忆道,“我不知道这意味着什么。他还能不能长出眼睛来,或者他们能不能给他移植一双眼睛。”
“非常不幸,他的眼眶中什么也没有。”
护士把两名刚出生的婴儿推到手术室附近的治疗室中。小儿科眼科专家科蒂博士公布了官方的诊断结果:“非常不幸,他的眼眶中什么也没有。”
在特别病房中,凯伦和杰夫尝试接受这个残酷的现实。有点头晕的杰夫走向迪兰,把他抱起来递给凯伦。凯伦回忆道:“我一边想着,怎么会有这样的事?为什么上帝要这样对我?但随即我又看到他是多么的可爱,像一只还没睁开眼的小熊。”她抱着迪兰,把脸紧贴在他的脸上。
无眼症是一种罕见疾病,每年在一万名新生儿中只有一名可能出现这种病状。没人知道这种病的病因。一些医生怀疑是基因变异引发的,也有人怀疑是药物或者病毒引发的。
但对于迪兰的双眼,目前没什么方法可以帮到他。眼睛移植手术在目前还不现实,只能期待将来会有新突破。
雅各布森夫妇还担心控制眼睛的遗传因子对迪兰的大脑、心脏和肾造成影响。迪兰需要接受进一步检查,以确认身体其他部分是否有其他潜在的健康问题。另一方面,因为迪兰没有眼睛,随着头部的成长,他的眼睛部分会渐渐凹下去。
“多么美丽的宝贝啊!”
回到家后,在换尿布、喂小孩以及照顾其他三个孩子的时间中,凯伦和杰夫感受到了一些恢复正常的感觉。杰夫开始恢复工作,但情绪一直不太好,老板让他在家休息。凯伦在各地寻找眼科专家,好知道他们全家接下来要怎么做。
一天晚上,凯伦关上所有的灯,闭上眼睛,展开双手,试图从床边走到厨房。她沿着饭厅的墙壁行走,摸索到客厅的角落,感受她的小儿子的感觉。
当迪兰两周大时,凯伦带着他到纽约一位著名小儿眼科医生的诊所。这名医生看了小迪兰后说:“这个小家伙不可能像正常人一样生活。”凯伦依然不死心,继续寻觅着可以为迪兰带来光明的希望。
在一个炎热的夏日,凯伦带着迪兰来到了加林医生的诊所。“多么美丽的宝贝啊!”当加林医生第一眼看到迪兰时说道。她见过不少此类病征,但大多数是失去一只眼睛,而像迪兰这样双眼皆无的情况非常罕见。
加林帮迪兰做了全身检查,确定他的身体其他部分没有问题。她对凯伦说了凯伦一直最希望听到的话:“你拥有的是一个美丽的孩子,他将会去大学读书、结婚,度过他愉快的人生。”
加林医生知道卡齐姆医生是能够帮助迪兰的最佳人选,他能够帮迪兰装上水凝胶制成的假眼珠,使迪兰的头部正常发育。
五个月大的迪兰很少睁开双眼,除了最喜欢的玩具放在他面前时,或者宠物狗舔他的脸蛋时。迪兰清醒的时候,大部分人以为他睡着了。接下来,雅各布森夫妇的计划是尽快为迪兰装上一对美丽的蓝眼睛。
在黑暗中成长
2007年2月的一天,20个月大的迪兰抓着医生米古的手,在一间狭小的办公室里走向一张小桌子。米古递给迪兰一个由木块与塑料组成的咖啡罐。迪兰慢慢地把木块和塑料拆开并将它们重新组合在一起。那一天他没有戴上他的假眼,凯伦一给他戴上,他马上自己摘掉。
身上穿的羊毛衫也让迪兰感到很苦恼。这是祖母送给他的礼物,羊毛使他发痒,他不得不一直抓着自己的脖子。过了一会,他开始对那些木块跟塑料感到厌烦,随即将它们扔开。“迪兰,你做得不错,不过别把它们扔开。如果你不想玩了,你应该这样做。”米古医生说,并抓起迪兰的右手手掌与左手手掌交叉放置。
迪兰最新的挑战是学说话,这也是盲人儿童的另一个关键转折点。同时,他也学着用手语表达自己。有时,他会因为无法表达自己的意愿而恼怒地用头撞地。
“你还有两周时间,在我生日时,你必须学会叫妈妈。”凯伦开玩笑地对迪兰说。如果迪兰要找到自己正确的路向可能还需要很长的时间,但看着他的进步,雅各布森夫妇依然对他充满了信心与希望。事实上,迪兰已经可以像他的姐姐珍娜一样自己行走通过自家的一楼。加林医生继续参加迪兰的治疗工作,她依然相信科技有一天可以为迪兰带来光明。
在家里,凯伦一直为做饭忙碌。查克利、丹尼奥拉和珍娜在房间里玩耍着,迪兰则自己待在厨房。哥哥姐姐们并不是故意排斥他,但身体的局限性使他无法与哥哥姐姐一样肆意玩耍。谈话是关键。接下来的几年里他开始学会说话,他的社交能力会提升得很快。他还会学习盲人用点字法,并和珍娜一起进入幼儿园的普通班级。
现在迪兰对于在自己的世界中探索感到非常满足。他的小手可以感受到厨房的墙壁,引导他一直走到客厅。他会聆听门锁的声音并笑着把门打开。随着门锁传来的声音,小迪兰上前把门打开又关上,推进又推出,这让他感觉非常愉悦,不时开心地大笑,仿佛他的黑暗已被刺穿一般。凯伦在厨房里看到这一幕时,会心地笑了。她意识到她的小熊已经开启了自己的心门并已渐渐不再那么无助。(黄子虹)
(编辑:玉米苗) |