星星孩儿 “鼓”动未来

来源:大洋网—广州日报| 2018-04-03 07:51:45| 作者:黎慧莹

  文/ 广州日报全媒体记者黎慧莹 通讯员利民

  昨日是第11个“世界自闭症关爱日”。前日下午,“我们和‘星星’在一起——蓝色关爱行动暨东莞星星联盟联合发起机构授牌仪式”在东莞市文化馆举行。市文化馆联合东莞星星联盟、社会各界爱心人士,以“走出家庭、参与社会”为目标,以“蓝色关爱行动·做星空点灯人”为口号开展系列活动,带动更多公众认识了解自闭症,包容、接纳自闭症儿童,一起关注星星儿。

  去年开展专题活动234项

  自闭症,又称孤独症。自闭症儿童就像天上的星星一样闪烁着微弱的光芒,活在自己的世界里,因此被称为“星星的孩子”。去年4月,市文化馆与市残联发起成立了“东莞星星联盟”,联合全社会的爱心机构搭建平台,专注于向星星儿及其家庭提供公益爱心服务,这也是市文化馆打造“爱心文化馆”的重要内容。一年来,共计开展专题活动234项,参与的星星儿家庭达1.2万人次。

  当天,市残联、市文化馆为5家星星联盟联合发起机构进行了授牌,以表彰他们去年为星星儿所做出的努力。

  “公益不止,爱心不息。”市文化馆副馆长崔臻和介绍,今年市文化馆将继续前行,推进各项工作,如巩固和发展“东莞星星联盟”,吸纳联盟各机构多项新的特色课程长期进驻市文化馆,包括“坦途计划”“天使妈妈手工坊”“尤克里里培训班”等,让孩子和家长得到更加温暖精细的服务,预计全年开展约200次课;不断壮大文化志愿者队伍,引入东莞高校大学生团队的力量,为各个公益项目输送新鲜血液,不断深化打造“爱心文化馆”。

  社会爱心力量助力星星联盟

  除了各个发起机构,东莞星星联盟也得到不少社会力量的帮助。当天,东莞市慈善会、明门(中国)幼童用品有限公司为东莞市彩虹伞特殊孩子家长支援中心(东莞星星联盟联合发起机构之一)的家长加油站项目以及鼓动星扬——自闭症儿童社会融合项目捐赠了价值共计10万元的关爱礼包。身为一位星星儿的妈妈,彩虹伞特殊孩子家长支援中心理事孙近欢称,为了照顾女儿,自己付出了很多,压力很大,很感恩越来越多的爱心企业、爱心人士对自闭症儿童的关注与帮扶,渐渐让大家对“自闭症”不再陌生,对自闭症儿童越来越关注、包容与接纳。

  为感谢社会各界对自闭症儿童的关怀,当天一群星星儿还和家长一起为大家精心准备了一个节目——非洲鼓表演《小宝贝》,现场掌声不断。

  此外,当天还举行了“和香”亲子活动(大众美育馆专为星星儿家庭举办的特别活动)、图腾柱涂鸦活动,市文化馆东门广场还设有机构展示区、爱心集市区、游戏区及星星儿才艺展示区,帮助星星儿更好更快融入社会。

  星星妈妈:发现孩子异常应及早干预

  活动上,彩虹伞特殊孩子家长支援中心理事孙近欢为爱心企业赠送锦旗。其实,孙近欢也是一个星星儿妈妈。她的小女儿小林(化名)今年10岁,现在读三年级,基本和一般孩子没什么区别,绘画和手工还有特长,曾获得学校“手工达人奖”和第六届ICAA国际少儿书画大赛铜奖。

  不过,当说起作为星星妈妈的经历,孙近欢十分感慨,并以亲身经历给星星儿新爸妈提出了几点建议。她表示,首先家长要全心接受孩子的不同,及早干预。孙近欢在40岁时生下小林,孩子1岁前有人发现有些异常,劝她找专业机构评估。她完全不接受,心存侥幸地拖到两岁半才确诊。“我那时完全接受不了,一心想死,三个月不出门,头发都白了很多。” 孙近欢说,包括自己在内,身边案例太多了,“其实一岁以前干预的话康复率很高,但随着年龄增大,康复程度急速降低。”

  “孩子最好找专业机构进行康复治疗。” 孙近欢说,如果家里经济条件一般,把孩子送到专业机构去压力大,星星妈妈们可以寻找专业机构培训自己带孩子。“东莞暂时还没有非常专业的培训妈妈的机构。现在我们自发组织了 ‘新妈创客’,老手带新手,抱团互助。” 孙近欢说。

  “专业机构虽然好,但价格非常昂贵,比如小龄的星星儿,一天的培训要500~800元,是一般家庭很难承受的,而且让孩子与社会融合,让他们模仿社会生活更为重要。” 孙近欢说,家长要有自己的判断,不要被一些过于商业的专业机构忽悠。“当然,不管是在哪里,家长的角色不能缺失,一定要配合老师工作,只有家校配合好,才能让孩子平安度过危险期。” 孙近欢强调说。

  最后,孙近欢还说:“孩子不能依靠我们一辈子,迟早要独立,要走向社会,甚至要工作养活自己,所以一定要为孩子长远着想。星星儿智力并不低,甚至有些方面还有特长,容易沉浸进去。所以家长不一定要求孩子学习跟得上,但要教他们生活的技能,尤其要发现孩子的天赋,重点培养孩子的特长。”

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